Autisme : une bulle peut en cacher une autre

Peu avant la journée mondiale de l’autisme du 2 avril est sortie sur toutes les chaînes publiques françaises l’annonce publicitaire d’une association parentale d’autistes, Ninoo, se présentant sans prétention aucune, et qui mettait en avant le projet artistique, « Happy blue day ». Créativité : couleur, peinture, joie, sourires crèvent l’écran… Création des bulles en laine bleues pour sensibiliser la population à l’autisme.

Cependant, force est de constater qu’il s’agit d’une énième tentative des tenants de la méthode ABA pour convaincre. Qu’est-ce qui a provoqué ce changement de style ? Il y a toutes les raisons de penser que la promulgation de l’Affinity Therapy [1], son écho favorable dans les journaux français il y a un an, a fait quelque peu vaciller les rangs des tenants d’Autisme France. D’abord des retours féroces. Puis, changement radical dans la communication d’ABA :
« Affinity oui, Therapy non » répète à l’envi la présidente d’Autisme France.

Dès lors, dans leur campagne publicitaire, fini la chaîne signifiante du parcours du combattant, de la dureté, de l’exigence, de l’autoritarisme pour le bien de l’enfant… Mais affichage du bonheur, des rires, des couleurs et un slogan : « Des bulles colorées pour le (l’autiste) sortir de sa bulle… ». Si l’accroche met en avant le droit à la vie ordinaire, le jeu et les passions avec ce petit texte « moi aussi j’ai des passions mais elles ne sont pas les mêmes que toi », ce n’est que pour mieux promouvoir l’idéologie sous-jacente. Derrière une image lisse, la plus normative possible comme les publicités pour de grandes marques de chocolat pour enfants, avec une marraine Estelle Lefébure, à la peau douce puisque présentée sur le site de l’association comme l’égérie d’une grande marque de cosmétique pour enfants, et des ambassadrices ex-miss France ou créatrice de bijoux, est dépensé une fortune pour la promotion de l’abord de l’autisme par le déficit… En effet, allant plus avant découvrir le site, l’enchantement chute très vite. L’autiste est considéré comme un handicap et surtout, un IL FAUT, en lettres capitales, la méthode ABA.

Et ce n’est pas la seule nouveauté.

Les robots sont plus que jamais en vogue [2], et l’autisme n’est pas en reste. Plusieurs en concurrence sont présentés dans les médias : Milo, Nao… On sait combien le champ des TED est devenu un marché pour produits en tout genre [3]. C’est dans ce contexte qu’un certain nombre d’institutions spécialisées en Bretagne, a reçu, via une association, Autisme aide 35, une invitation à se rendre à la présentation du robot LEKA.

Opération marketing d’envergure dans une campagne de prévente. « Grâce à la robotique, est-il précisé sur le site LEKA, nous avons conçu un objet sécurisant, adaptable à chaque enfant et proposant un large éventail de stimulations sensorielles. Idéal pour engager votre enfant dans la prise en charge et le motiver à progresser […]. Leka a été conçu en accord avec les recommandations scientifiques et méthodes comportementales (ABA) pour vous permettre de faciliter la prise en charge à domicile ». Tout est dit.

Lors de la représentation, les participants, principalement des parents, sont accueillis par deux chargés de relations. Ils se présentent sobrement, par leur simple prénom, et nous font découvrir LEKA, petit robot sphérique et épuré, avec un écran, des yeux et un nez. Il se déplace, émet des sons et arbore différentes couleurs. L’histoire de sa création nous est contée : un professeur de design en école d’ingénieur, père d’un autiste, aurait mis au défi deux de ses étudiants, Marine et Ladislas, de créer un jouet qui facilite les interactions sociales. Leur prototype est sphérique, « une bulle pour aider les enfants à sortir de la leur ». Même slogan que Ninoo… Encore fallait-il faire le rapprochement ! La campagne en cours est donc massive !

LEKA est actuellement testé dans plusieurs institutions, des vidéos touchantes sont montrées. Puis, la rencontre avec LEKA fait son effet. Pourtant, peu à peu les signifiants pointent : c’est bien le nouvel outil du programme ABA. Là encore, apparaît bien vite l’abord clinique déficitaire de l’autisme. L’idée principale est de motiver l’enfant « puisqu’avec un motivateur on observe une généralisation des apprentissages ». LEKA « permet aux parents, frères et sœurs et aux professionnels de savoir parmi les stimulations ce qui motive l’enfant pour le faire progresser […], remettre la motricité au cœur des apprentissages ». Enfin, il doit permettre l’autonomie. LEKA, essaye-t-on de faire croire, est un jeu puisque l’autiste verbalise sans s’en rendre compte. Par exemple, si la lumière de LEKA l’attire, on lui fait dire « lumière », puis « lumière s’il te plaît. » LEKA peut féliciter l’enfant ou montrer son mécontentement. Si ce robot paraît prendre en considération l’intérêt des autistes pour les images et objets animés, dynamiques, c’est une coïncidence de bon augure. En effet, l’enfant ne pourra pas s’en servir comme d’un objet qu’il programmerait lui- même ; il s’agira de le suivre, pour ne pas dire obéir. D’ailleurs, le sujet n’aura pas le droit de toucher la tablette qui le commande. De plus, la personnalisation du robot est extrêmement réduite : choisir la couleur, le son ou l’image affichée qui plaira à l’enfant et s’en servir comme « motivateur ». Tout est prévu : si l’enfant connaît des difficultés à se séparer, LEKA dit qu’il va se reposer et s’éteint, ou se fait savoir son mécontentement s’il est malmené. En fin de présentation, la principale visée apparaît : « récolter les données utilisées pour suivre ses progrès » ; ainsi, le robot déchargera le professionnel de la lourde prise de notes exigée par le programme. LEKA sera connecté à une plateforme d’analyse des données qui indiquera alors quelles applications utiliser. LEKA donnera les directives pour personnaliser ABA à chaque enfant.

Cela permettra ainsi de réduire considérablement les coûts. Pourtant, comme J CI. Maleval l’a montré dans LQ 568-569, les résultats ne sont pas à la hauteur de ceux annoncés malgré les moyens qui y ont été consacrés dans le plan autisme au travers des institutions expérimentales. Plus encore, Ron Suskind rapporte dans son ouvrage Life animated, l’échec des écoles spécialisées fondées sur les méthodes TCC, même celle qu’il avait lui-même créée avec d’autres parents d’autistes. Son fils Owen, ne rentrant pas dans les cases du bon autiste à éduquer, en sera exclu… Eglantine Emayé, journaliste, mère d’un garçon autiste et auteur de Le voleur de brosse à dents relate la même expérience.

Ne pouvons-nous pas réinterpréter là le fameux retard français sur les pratiques américaines…

Quant à LEKA, il sera disponible pour 490$, dès la campagne de précommande en avril prochain, pour une livraison début 2017. Les tests faits en amont permettront de prioriser les applications à développer. Une promotion est proposée. Des garanties sont données : LEKA sera solide, il pourra être remboursé si l’enfant ne s’y intéresse pas… Pur marketing !

Quel qu’il soit, bulle colorée ou robot, le programme vise l’installation d’automatismes pour aboutir à produire un self de substitution et un fonctionnement répétitif. Dès lors, l’intérêt particulier du sujet, son affinité est réduite à servir la cause de la rééducation ; il sert d’alibi au conditionnement. Ce n’est pas un savoir particulier que l’on cherche à soutenir. Au contraire, ce soi- disant « enseignement structuré » [4] se fonde sur une utopie qui localise la pensée humaine dans le cerveau et qui a pour unique visée de réduire tout ce qui signe le particulier et nie le fonctionnement spécifique de l’autiste. Le mot d’ordre, c’est « l’adaptation », c’est « apprendre aux autistes à communiquer », c’est même une injonction : « répète », « d’abord demande », « oui, mais avant nomme », « oui, mais après que tu auras travaillé deux minutes à la table », dite maintenant par un robot pour faire quelques économies et aussi, sûrement, réduire le turnover des équipes éducatives ABA, car la répétition contraignante épuise aussi ceux qui l’infligent.

Lacan Quotidien au format PDF
Source : http://www.lacanquotidien.fr/blog/wp-content/uploads/2016/04/LQ-573.pdf