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Un avis belge qui cherche à clore la science de l’autisme

lundi 2 juin 2014, par Jean-Claude Maleval

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 Il est bien connu que l’allégeance à une théorie de référence influe sur l’examen des données, de sorte que toute étude d’une question scientifique débattue se doit de procéder à une répartition équilibrée des experts quand elle vise à délivrer un avis rigoureux. Il est surprenant que l’Avis du Conseil supérieur de la Santé n° 8747, promulgé en Belgique en 2014, ne prenne pas en compte cette précaution méthodologique unanimement reconnue en se reposant sur un groupe d’experts dont le monoréférencement est particulièrement manifeste. Non seulement tous les travaux consacrés aux approches psychodynamiques sont par eux exclus de la bibliographie de référence, mais de surcroît les approches recommandées sont présentées sous un jour si favorable qu’il en devient abusif.

 Une enquête de terrain faite en Wallonie apprend aux experts que la méthode la moins utilisée est celle qu’ils prônent préférentiellement[1] ; tandis que des professionnels leur suggèrent la lecture du livre de Bruno de Halleux : « Quelque chose à dire à l’enfant autiste »[2]. Que font-ils de ces informations qu’ils ont pris l’initiative de rechercher ? Pourquoi la méthode ABA est-elle la moins employée sur le terrain ? Aucune interrogation sur ce point. Quant aux ouvrages qui leur sont indiqués, qu’en font-ils ? Leur non insertion dans la bibliographie de l’Avis suggère nettement que selon eux il convient de les négliger. Ces experts possèdent un savoir sur l’autisme déjà constitué et suturé. Ce qui pourrait l’entamer ne les intéresse pas.

 La science de l’autisme serait-elle achevée ? Eux-mêmes doivent constater que les incertitudes la concernant sont multiples et majeures. Ils notent que les définitions de l’autisme « font toujours actuellement l’objet d’une révision » et possèdent un « caractère encore mouvant »[3] ; tandis que son étiologie reste inconnue. Dès lors, il n’est guère surprenant que les incertitudes concernant le traitement d’un trouble mal défini de cause ignorée soient grandes. Les experts ne le méconnaissent pas totalement. Il existe, constatent-ils, « une grande variété de traitements possibles » parmi lesquels il est difficile de se déterminer. Des revues récentes, notent-ils, « montrent d’importantes limites méthodologiques dans la plupart des études concernant l’évaluation des traitements »[4]. Cela devrait inciter à la modestie dans la préconisation de ces derniers. Or toutes ces prudentes réserves sont habilement contournées par les affirmations suivantes : « Les interventions comportementales et pédagogiques, notamment l’analyse du comportement, ont prouvé leur efficacité[5].[…] La pratique considérée comme la plus efficace est l’intervention précoce intensive comportementale[6] « . Ces affirmations ne sont pas fausses et pourtant elles sont insidieusement trompeuses. Elles présentent sous un jour particulièrement favorable la méthode ABA. Les experts suggèrent qu’elle serait en capacité de résoudre les problèmes de traitement de l’autisme. Ils passent sous silence que les résultats obtenus par la méthode ABA restent limités et qu’elle n’atteint pas une validation scientifique mais tout au plus une « présomption » d’efficacité. Ils se gardent bien de souligner qu’aucune méthode de traitement de l’autisme n’est aujourd’hui validée scientifiquement. Ils le mentionnent pourtant, mais en une annexe, et à la condition de prendre la peine de déchiffrer l’indication suivante : la HAS[7] et l’ANESM[8] en France, rappellent-ils, classent « ABA au grade B et TEACCH[9] au grade C »[10]. Encore la note est-elle avantageuse pour l’ABA. Laurent Mottron, directeur de recherche au laboratoire de sciences cognitives de Montréal, affirme à propos de l’évaluation de la méthode ABA : « le rapport [de la HAS] évalue mal les données sur lesquelles il se base pour lui donner la cote B. Les résultats de l’ABA sont gonflés, cette technique pose de gros problèmes éthiques, elle se fonde sur une science périmée. L’HAS a pris sur ce point une position plus généreuse que le rapport Warren (2011) de l’académie de pédiatrie américaine, qui lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable »[11]. Autrement dit, les deux méthodes que l’Avis cherche à imposer ne parviennent pas au grade A, celui de la validation scientifique, mais se situent plutôt au grade C, désignant « un faible niveau de preuve ».

La méthodologie evidence-based et les approches non consensuelles.

 Pour ce qui concerne les approches psychodynamiques, inspirées par des conceptualisations psychanalytiques, l’Avis fait de nouveau appel à la HAS en mentionnant qu’elles ont été classées dans « les interventions non consensuelles ». L’Avis entretient sur ce point un certain flou propice à ses fins en ne distinguant pas méthodes non consensuelles et méthodes récusées. Le rapport de la HAS distingue trois catégories : les approches prudemment recommandées, les approches non consensuelles, et les autres, de fait récusées. Sont classées non consensuelles celles à propos desquelles les experts ne sont pas parvenus à un consensus faute d’accord sur des questions méthodologiques. Un profond désaccord sur ce point conduit la HAS à ne pas trancher ; dès lors les méthodes non consensuelles ne sont ni recommandées ni récusées. 

L’absence de données constitue l’argument majeur invoqué pour considérer les « approches psychanalytiques » et la « psychothérapie institutionnelle » comme des « interventions globales non consensuelles ». Pourtant les travaux consacrés aux divers traitements psychanalytiques de l’autisme sont considérables. S’il est vrai qu’il n’existe aucune donnée sur ce point, c’est à la condition de préciser : aucune de celles qui satisfont aux exigences méthodologiques de l’evidence-based. Il n’existe aucune donnée sur ces approches si « la preuve » n’est appréhendée que sous l’angle de séries statistiques. Or comment quantifier les effets d’une cure psychanalytique avec un enfant autiste sachant qu’elle est presque toujours associée à des méthodes éducatives, l’engagement dans une cure n’impliquant pas la cessation des activités scolaires ? L’HAS entrevoit la difficulté quand elle note que « la frontière entre volet thérapeutique et éducatif est parfois artificielle et floue ». Une même activité, précise-t-elle, peut avoir des objectifs éducatifs et/ou thérapeutiques parfois en fonction du professionnel qui la met en œuvre. Bref, dans le travail avec les enfants autistes, il est d’une extrême difficulté de séparer le thérapeutique, le pédagogique et l’éducatif, ces volets étant en permanence intriqués[12] Les psychanalystes s’engageraient-ils dans une tentative d’évaluation de leurs pratiques avec les autistes, en se conformant à l’evidence based, qu’on en connaît déjà les résultats majeurs. D’une part, on ne saurait pas exactement ce qui relèverait de la référence psychanalytique ou d’interventions connexes quant à ce qui serait évalué ; d’autre part, la méthodologie n’atteindrait pas la rigueur exigée pour obtenir une preuve scientifique puisqu’aucune étude n’a jusqu’alors été en mesure de les réunir.

Les psychanalystes considèrent que la méthode clinique est plus appropriée à l’évaluation de leurs pratiques que la méthode expérimentale utilisée dans les sciences dures. Ils s’appuient depuis toujours pour l’essentiel sur une autre méthodologie, celle des études de cas. L’Avis ne les rejette pas totalement. Les experts belges considèrent que « les études expérimentales à cas unique » pourraient entrer dans l’evidence-based, mais ils s’empressent habilement de poser des conditions si drastiques que nul n’a jusqu’alors été en mesure de les réaliser[13]

L’Applied Behavior Analysis et l’éthique.

D’autre part, les experts de l’Avis ne manquent pas d’insister sur la prise en compte des droits des enfants autistes. Ils conviendront sans doute que les recommandations éthiques de la HAS doivent être suivies. La première d’entre elles consiste « à respecter la singularité de l’enfant et de sa famille »[14]. Elle est fortement martelée : la recherche de l’adhésion de l’enfant est essentielle, il convient de le faire participer aux décisions, il faut prendre en compte ses goûts et ses intérêts. Toutes ces indications sont excellentes et les psychanalystes y souscrivent. Ils s’efforcent même, depuis toujours, de les appliquer. En revanche le respect scrupuleux de tels principes éthiques rendrait impraticable la méthode privilégiée par l’Avis : l’ABA ne cherche pas le consentement de l’enfant, ne s’intéresse pas à sa cognition, méconnaît l’objet autistique, ne tente pas de décrypter ses comportements, ne tient pas compte de ses angoisses, néglige de prendre appui sur ses centres d’intérêt, etc. 

Les critiques semblent avoir été entendues, ce que l’on nomme maintenant « l’ABA contemporain » est une méthode plus tempérée, qui s’interdit le recours aux conditionnements aversifs. L’ABA contemporain ne serait donc plus incompatible avec les recommandations éthiques. Il existe quelques raisons d’en douter. Il s’agit d’une technique comportementale pour laquelle l’efficacité thérapeutique rapide sur le symptôme constitue la valeur suprême. Tout ce qui entrave l’obtention de ce but tend à être appréhendé de manière négative. Dans cette logique, les valeurs éthiques deviennent vite un obstacle. L’électricité est efficace pour modifier le comportement, affirme en 2012, Mme Vinca Rivière, qui fait en France la promotion de la méthode ABA, dès lors, demande-t-elle, pourquoi ne pas l’utiliser ? Certes, elle ne préconise qu’un faible voltage, mais elle insiste sur l’efficacité de la technique ! [15]. Or la seule acceptation du recours au courant électrique, même à faible voltage, porte en elle-même de lourds dangers. Tout intervenant constatera aisément qu’une légère augmentation de l’intensité du courant améliorera l’efficacité, et qu’une augmentation un peu supérieure du voltage fera encore mieux, d’où une tentation qui ne peut manquer de temps à autre de franchir les bornes du supportable. De plus, l’électricité est la thérapie aversive par excellence : accepter de l’utiliser risque de focaliser l’attention des soignants sur celles-ci au détriment par exemple de méthodes ludiques.

L’ABA ne s’embarrasse pas d’études sur le fonctionnement de l’enfant autiste ni sur sa spécificité. En conformité avec l’hypothèse méthodique du behaviourisme, elle considère le psychisme comme une boîte noire qu’elle ne cherche pas à ouvrir, de sorte qu’elle se situe au degré zéro de l’appréhension de la psychologie de l’autisme. L’ABA se borne à l’approche des comportements qu’elle s’emploie à normer sans chercher à pénétrer leurs fonctions et sans se préoccuper de la vie affective. Non seulement elle confronte en permanence le sujet autiste à des demandes ressenties comme intrusives et menaçantes, mais sa volontaire ignorance du fonctionnement cognitif l’amène parfois à prôner le recours à des techniques que la plupart des autres spécialistes considèrent comme inappropriées. Ainsi les partisans de l’ABA n’hésitent pas à prôner l’utilisation de « surprises » qui seraient « en général très agréables et motivantes ». Or une telle prescription se heurte à l’opinion unanime des autistes de haut niveau : tous ayant fait l’expérience de la fonction rassurante des conduites d’immuabilité. « Je n’aimais pas les surprises, témoigne G. Gerland. Je ne voulais pas être prise à l’improviste, à aucun moment. En effet, si je devais avoir une chance de surmonter certains événements, je devais y être préparée »[16]

L’ABA est une méthode qui ne se préoccupe guère de la singularité de l’enfant autiste, une méthode qui se veut généralisable à tous. « Ce processus pédagogique, affirme-t-on, est applicable à tous les âges et à toutes les populations […] C’est simplement un bon enseignement »[17]. Il repose sur l’hypothèse implicite selon laquelle tous les êtres humains partagent le même fonctionnement. Dès lors, les spécialistes de celui-ci affirment l’appliquer dans l’éducation de leurs propres enfants, dans leurs relations amicales et amoureuses, aussi bien que pour entrainer une équipe de base-ball, de football ou de danse[18]. Aucune activité n’est censée lui résister. En fait les tenants de l’approche behavioriste ne travaillent pas avec des autistes mais avec des anormaux. Lovaas et ses collaborateurs n’ont pas hésité à le soutenir en affirmant que l’autisme n’existe pas : ce n’aurait été qu’une erreur de Kanner[19]..

 Le discours de la science est sans éthique. Appliqué à l’humain, il doit toujours être modéré par des considérations qui lui sont externes. En l’occurrence, non tempéré, il conduit les experts de l’Avis à recommander la technique la plus violente, celle qui nie l’existence même de l’autisme, celle que ses promoteurs estiment aussi appropriée aux délinquants qu’aux autistes, celle qui fonctionne mieux selon eux en intégrant les punitions, celle qui est la plus combattue par les autistes de haut niveau, celle qui produit des enfants sages et normés à jamais dépendants, celle qui ne respecte pas la Déclaration des droits des personnes autistes[20] demandant de ne pas les exposer « à l’angoisse, aux menaces et aux traitements abusifs ». Certes, mais elle serait efficace. En fait, le taux de réussite de 47% toujours cité, non seulement n’est guère confirmé par des études ultérieures[21], mais il faut souligner qu’il a été obtenu dans des institutions présentant un taux d’encadrement de un soignant pour un autiste. Or celui-ci génère un prix de journée exorbitant qu’aucune institution européenne n’est actuellement en mesure d’assurer. Qui plus est, ce pourcentage fut obtenu en une période où les punitions « correctes » étaient encore intégrées par la méthode. Dès lors dans les conditions actuelles de son application en Belgique il se confirme que l’efficacité de cette méthode éthiquement contestable n’atteint qu’un faible niveau de preuve. Tout cela devrait conduire les experts à une grande prudence.

S’appuyer sur « les points forts » de l’autiste.

Il est de surcroît surprenant qu’un travail majeur effectué par une autiste de haut niveau, Michelle Dawson, elle-même pourtant citée plusieurs fois par ailleurs, n’ait pas été inclus dans la bibliographie ayant servi de support à l’Avis. Il est vrai que « The Misbehaviour of Behaviourists », constitue une recherche qui s’inscrit en faux contre sa conclusion majeure : la recommandation de la méthode ABA. Qu’en pense Dawson ? « Les terribles souffrances des premières semaines d’ABA, écrit-elle, ne sont pas dues à l’extraction hors de nos supposés mondes privés. Il est plus plausible que les pleurs, les cris perçants et les fuites soient ceux du soulèvement d’un enfant qui est forcé de manière répétitive à abandonner ses points forts »[22] À l’instar de la plupart des autistes de haut niveau, Dawson prône pour la prise en charge de l’autisme un appui sur « le savoir implicite » et un respect « des points forts ». 

Les experts belges semblent en accord avec cette indication de Dawson quand ils notent que « des preuves tangibles indiquent que les interventions devraient être personnalisées et fondées sur les points forts et les besoins de l’enfant »[23]. Or les experts passent sous silence qu’une caractéristique majeure des méthodes psychodynamiques consiste précisément à s’appuyer sur les points forts des autistes, sur leurs inventions, sur leurs affinités. De surcroît ils se gardent bien de noter que l’appui sur les points forts n’entre pas dans les préconisations des méthodes qu’ils recommandent.

Les grandes méthodes de traitement de l’autisme reposent sur des conceptions de l’humain foncièrement différentes, ce qui les induit d’emblée à s’affronter. Pourtant elles ont toutes recueilli une expérience de la pratique avec des autistes et toutes peuvent faire état de résultats thérapeutiques. Il paraît donc intéressant de s’interroger sur l’éventuelle existence de certains points d’accords au-delà de leurs divergences manifestes. Toutes ont contribué à détruire la notion d’incurabilité de l’autisme : elles insistent sur le fait qu’il ne s’agit pas d’un handicap irrémédiable et que la socialisation de ces sujets est possible. Aucune n’objecterait aujourd’hui sur le bénéfice de scolariser l’enfant autiste dès qu’il est capable de s’adapter à l’enseignement ordinaire. La nécessité d’individualiser la prise en charge est toujours mise en avant – même par les méthodes qui s’y prêtent mal. Enfin l’ignorance de la cause de l’autisme fait consensus. De surcroît un certain rapprochement semble timidement se dessiner entre des approches antagonistes. Selon des publications récentes faisant référence aux techniques comportementales ABA, il est maintenant recommandé par ses partisans eux-mêmes « d’être attentif aux signaux donnés par l’enfant, d’y être réceptif et réactif et de partir dans la mesure du possible des activités, désirs et intentions de l’enfant lui-même, plutôt que de systématiquement imposer l’apprentissage d’un comportement décidé a priori sans observation préalable de la personnalité de l’enfant. »[24] À l’instar des experts de l’Avis, certains partisans d’approches pédagogiques structurées considèrent maintenant qu’il faudrait accorder une certaine importance aux centres d’intérêts de l’enfant. D’autre part, les institutions orientées par la psychanalyse recourent aujourd’hui volontiers à des méthodes adaptées à la cognition des autistes : elles prônent le plus souvent l’utilisation des pictogrammes, la structuration de l’environnement, et une planification individualisée des activités. L’enquête effectuée par les experts belges se fait l’écho de cette évolution.[25]

Les méthodes éducatives « efficaces », se heurtent à un taux d’échec élevé, supérieur à 50% pour l’étude la plus probante en faveur de la méthode ABA ; dès lors comment pourrait-on contraindre les professionnels à leur pratique exclusive – même au nom de la science ? De surcroît les recommandations éthiques s’avèrent souvent en contradictions avec les recommandations techniques, comment espérer dans ces conditions que l’Avis puisse s’imposer à tous ? Il fait le choix d’exacerber une situation conflictuelle en prenant un parti aveugle en faveur de méthodes éducatives. Un tel choix fait du tort aux autistes : certains d’entre eux réagissent favorablement aux méthodes éducatives, d’autres se saisissent plus volontiers des approches psychodynamiques, ce ne sont souvent pas les mêmes. Au lieu d’additionner les méthodes qui marchent partiellement, l’Avis fait le choix d’une soustraction qui laisserait beaucoup d’autistes désemparés. Ainsi il ne contribuerait guère à la cause qu’il prétend servir. Plutôt que de tenter d’œuvrer au rapprochement d’approches différentes, le choix partisan de l’Avis constitue un facteur d’accentuation des discordes : par sa volonté de mettre en place une police des techniques de traitement, et par sa volonté d’atteinte au principe de la liberté thérapeutique.

Il existe un large consensus parmi les professionnels de terrain sur le fait que la persistance d’un libre accès au choix des traitements soit la seule attitude compatible avec l’incertitude des connaissances scientifiques actuelles et la plus propice à l’avancée des recherches sur l’autisme.

Intervention orale au Forum belge "Quel plan autisme ?", organisés par l’Association de la Cause freudienne-Belgique – ECF et le Kring voor Psychoanalyse van de NLS en partenariat avec le Réseau Interdisciplinarité et Société de l’Université Saint-Louis, le 10 mai 2014.
 



[1] Avis du Conseil Supérieur de la Santé n ° 8747. Qualité de vie des jeunes enfants autistes et leur famille. Bruxelles. 2013, p. 61. www.css-hgr.be

[2] De Halleux B et coll.. Quelque chose à dire à l’enfant autiste. Pratique à plusieurs à l’Antenne 110. Michèle. Paris. 2010.

[3] Avis du conseil supérieur de la Santé, o.c., p. 9.

[4] Ibid., p. 24.

[5] Ibid., p. 26.

[6] Ibid., p. 27.

[7] Haute Autorité de Santé.

[8] Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

[9] Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children.

[10] Ibid., p. 85.

[11] Mottron L. Autisme : une mise engarde contre la méthode ABA. Le Monde. 16 Mars 2012. (disponible sur internet).

[12] HAS. Anesm., Autisme et autres troubles envahissants du développement. Argumentaire scientifique,. Mars 2012, p. 79.

[13] « Jusque récemment, écrivent les experts, les études expérimentales à cas unique trouvaient difficilement leur place. Or depuis quelques années, des chercheurs soulignent l’intérêt de ces études, moyennant le respect de certaines conditions. Ainsi, Horner et al. (2005) dans un numéro de la revue Exceptional Children consacré aux différents types d’études scientifiques, considèrent que l’on peut parler d’evidence-based practice si l’on dispose : 

a) d’un minimum de cinq études à cas unique ;

b) réalisées par au moins trois chercheurs différents travaillant dans des contextes géographiques différents ;

c) comprenant un total d’au moins 20 participants ». [Avis du Conseil supérieur de la Santé, o.c., p. 25]

[14] Haute Autorité de Santé. Autisme et autres Troubles envahissants du développement. Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Synthèse de la recommandation de bonnes pratiques. mars 2012, p. 1.

[15] Dufau S. Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple, Médiapart, 3 avril 2012. www. mediapart.fr

[16] Gerland G. Une personne à part entière. Autisme France Diffusion. [1996]. Mougins. 2004, p. 130.

[17] Leaf R. McEachin J. o.c., p. 16.

[18] Leaf R. McEachin J. Taubman M. L’approche comportementale de l’autisme. [2008]. Pearson Education France. 2010, p. 24.

[19] Lovaas, O.I. (2000). Clarifying comments on the UCLA Young Autism Project. Paper., cité in Dawson M. The Misbehavior of Behaviuourists : Ethical Challenges to the Autism_ABA Industry, 2004. http://www.sentex.net/ nexus23/naa_aba.ht…

[20] Déclaration des droits des personnes autistes, proposée par Autisme Europe, adoptée par le Parlement européen le 9 mai 1996.

[21] Shea V. Revue commentée des articles consacrés à la méthode ABA (eibi :early behavorial intervention) de Lovaas, appliquée aux jeunes enfants avec autisme. La psychiatrie de l’enfant. 2009/1, 52, pp. 273-299.

[22] Dawson M. The Misbehavior of Behaviourists. posté le 18 janvier 2004 sur son blog The autism crisis/No autistic allowed, cité et traduit par Laurent E. La bataille de l’autisme. Navarin/ Le champ freudien. 2012, p. 159.

[23] Avis du Conseil supérieur de la Santé, o.c., p. 26.

[24] Haute Autorité de Santé. (HAS). Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. (Anesm). Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations. Mars 2012, p. 49.

[25] Avis du Conseil supérieur de la Santé, o. c., p. 30.

 

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